Я пока соберусь написать:) выложу еще парочку.
Тут как раз перепевается классика, Джонни Холлидей, это французский рокер, которого не знала, но благодаря Грегу расширила свой кругозор.
Не для сравнения с классиком, просто он такой шедевральный что тоже хотелось его показать. Но молодежь ничуть не уступает (у меня претензии только ко второй девочке, орет сильно , но голос хороший, и человек она тоже хороший).

Отредактировано Альма (04-01-2018 00:46:23)

Танюш, а я-то как себе его расширила за последние две недели, сама до сих пребываю в глубоком шоке! Я просто увидела какая прекрасная французская музыка (я ее раньше мало знала), и классика и современная. Тексты глубокие, полные смысла, артисты уважающие своих зрителей. Не поющие под фанеру. Культура очень высокая, это даже по разнице между нашей Фабрикой Звезд и их Стар Академи (у них так назывался проект) видно, там только живой звук, абсолютно все и всегда. В России к этому пришли намного позднее и представляют это как достоинство за которое нужно особенно ценить артистов. А во Франции - это естественно, стыдно петь не вживую. Только на некоторых развлекательных программах звукозаписывающие компании иногда ставят условия своим артистам петь под фонограмму, видимо из-за невозможности предоставить там хорошие условия для пения живьем и чтобы не портить репутацию исполнителей при плохом звуке, это отражается потом на продажах. Но это исключения, как я поняла.

Ага, весело было зрителям, сама послушала с наушниками:) Кстати, звук плохой, но пели хорошо, он - особенно учитывая его тогдашнее состояние. Он уже сильно задыхался и легкие уже почти не работали.
Еще раз прочла твою мысль и еще раз соглашусь Еще добавила бы что должны быть такие люди, приносящие радость, счастье другим, отдавая себя. Я была поражена как еще помнят Грега, спустя столько лет, и новые люди открывают его для себя, вот как я случайно две недели назад, и каждый раз возвращаются к его песням. Наверное это и есть жить вечно.

Танюш, ты прости, у меня не получится сильно коротко, просто там идея про миссию, другая сторона ее, очень хочется поделиться.
Когда узнала о Грегори, случайно, первым увидела вот этот клип

Заинтересовалась и полезла в википедию, практически сразу узнала что парень умер давно. И грустно стало, такой молодой, красивый, талантливый. Захотелось узнать побольше, улыбка покорила сразу. И пропала. Пересмотрела кучу песен, перечитала много всего и чем больше узнавала те грустнее становилось. Так прониклась им, что потеря как родного человека стала ощущаться.
Но мне кажется, я поняла его миссию, помимо приносить радость людям. Об этом пишут много, но я немножко глубже покопалась чтобы понять для себя.
Он родился с муковисцидозом, это генетическая болезнь поражающая в первую очередь легкие. Тогда во Франции дети с этой болезнью не доживали до совершеннолетия (средний возраст был 15-17 лет), она неизлечима. У нас и сейчас так. Как он пел - чудо, потому что легкие работают толко на 20-25% процентов, человек постоянно кашляет как при сильнейшем бронхите и задыхается. Продлить жизнь может только пересадка легких, которая одна из сложнейших и во время операции и после (отторжение или отказ легких через какое-то время).
Болезнь редкая (по статистике - один ребенок на две тысячи), мама Грега писала что ее называют "сиротской", ее поэтому почти не лечили, не занимались исследованиями, очень плохо финансировали (хотя это и самая распространенная генетическая болезнь в Европе, да и у нас наверное). Ну потому что другие, более распространенные болезни требуют повышенного внимания, деньги шли туда где большие больных, простая статистика.
Грег боролся и даже прожил больше чем прогнозировали врачи изначально, но не смог одолеть болезнь. А он был героем для таких же больных как он или других, с тоже тяжелыми заболеваниями. Они видели его пример - с такой тяжелой болезнью он смог вести полноценную жизнь, добиться огромнейшего успеха на родине и в Европе уже стал узнаваемым, встретил любовь, в общем он был надеждой.
А когда его не стало, мама Грега пишет в книге что началась массовая истерика, многие больные муковисцидозом пали духом, стали отказываться от лечения (оно симптоматическое, продлевает немного жизнь и повышает ее качество, без него вообще не живут). В общем надежда многих мгновенно рухнула, больные говорили что если Грег проиграл то им и вовсе не стоит бороться.
А он, добиваясь всего, никогда не делал акцента на болезни. Его и так обвиняли что благодаря ей он выиграл Стар Академи (наша Фабрика Звезд). Он не хотел чтобы жалели, хотел чтобы видели артиста, ценили то что он делал, а не потому что больной мальчик так красиво поет и так много добился.
Грег еще с подросткового возраста пел вместе с отцом на благотворительных концертах, потом встречался с другими больными, поддерживал, участвовал в благотворительности. Но не строя карьеру на болезни. Хотя возможно больные как он и ждали что он будет больше говорить о болезни, в надежде что привлечет к ней внимание и что-то начнет меняться в обществе.
А когда он умирал в больнице, осознал какое влияние на людей оказывал он сам, своими песнями. И в нем что-то поменялось. Он решил что если повезет и выйдет из больницы с новыми легкими то станет активнее участвовать в борьбе против муковисцидоза, использовать свое имя на благо, даже если на него обрушатся с критикой, уже понимая как много значит участие известных людей, которые привлекают внимание к проблеме и добиваются большего для благих целей. Но не сложилось, и вот уже в газетах писали что несмотря на его борьбу, он ее проиграл муковисцидозу.
Вот родители и решили продолжить то что он сам собирался сделать, создали фонд его имени и собирают средства на научные исследования чтобы найти лекарство от муковисцидоза, чтобы снизить риски трансплантации легких (они былb очень высокие), чтобы улучшить условия лечения, да и помочь тем у кого не было таких финансовых возможностей как у Грега. А еще информировать о болезни и того как важно становиться донором органов. Грег умер так и не дождавшись донорских легких. Тогда во Франции не говорили о донорстве органов, тема считалась табу. По закону если человек при жизни не давал согласия на использование его органов как донорских после смерти, то согласие спрашивалось у родственников, а они часто отказывали.
Сразу после его похорон на тв провели телемарафон для сбора средств на борьбу с болезнью, за вечер собрали более 6 млн евро, небывалая сумма.
И с тех пор уже более десяти лет фонд работает и помогает. Родители Грегори поставили себе цель что если не смогли спасти сына то хоть спасут других.
На данный момент (это я уже сама из разных источников нашла) заслуга фонда такова что очень продвинулись в трансплантологии. Фонд регулярно финансирует исследования (теперь отторжение легких случается реже, еще при операциях используют легкие которые раньше вообще не шли на пересадку как "плохие", просто выбрасывались, теперь нашли способы сделать их годными для транспланта).  Из того что я прочла - заслуга фонда Грегори достаточно большая. Спасли и спасают много жизней которые могли не спасти. речь о сотнях людей за 10 лет.
К сожалению, лекарство еще не найдено. Исследования очень дорогие, а средств им не хватает, пусть и стало больше. Если коротко - то мой вывод, что лекарство найдут в Штатах где финансирование намного шире.
Но родители Грега это понимают и не берут на себя то что он них не зависит. 50% денег идет на финансирование научных исследований, ок.40% - на улучшение условий больных вынужденных месяцами лежать в больнице. Я видела и читала, сделаны казалось бы простые, но удивительные вещи, помогающие людям достойно ждать пересадки или проходить лечение, оно очень дорогостоящее. Моменты казалось бы не все важные, но на опыте семей проходящих через ежедневную борьбу это важно. Мама Грега в книге писала что в последние дни когда он уже не мог самостоятельно передвигаться, отец отвозил его в больничный двор, где росло одно единственное дерево. Грег называл его своим лесом. Теперь на том месте разбит сад, утопающий в зелени. Такие мелкие казалось бы детали помогают тем кто борется за жизнь бороться и дальше. Там много все еще.
Ну и проблема донорства. На телемарафоне после похорон Грега открыто заговорили о важности донорства. Франция очень сильно любила этого мальчика, его называли маленьким принцем и когда случилась трагедия то вся страна была в глубочайшем шоке. Никак не могли понять как не нашлись легкие для него. И если раньше люди не соглашались на донорские карточки (письменное согласие на донорство после смерти) то сразу в один день донорские карточки заполнило, кажется, в 10 раз больше людей чем за весь предыдущий год. Это был эффект его смерти. Многих потом это спасло жизнь, ведь речь не только о легких, согласие дается на все органы. Так начали говорить о важности донорства. Стал меняться, постепенно, менталитет. А в прошлом году во Франции приняли революционный закон о том что потенциальным донором является каждый кто при жизни не выразил официального отказа и чьи родственники тоже не выразили мотивированного отказа. Это эволюция проблемы за 10 лет.
Я понимаю что не история Грега исключительно стала этому причиной, но она стала толчком для того чтобы люди заговорили об этом, переосмыслили то как важно спасти кого-то после смерти. По Грегу до сих пор скорбят, а ведь его можно было спасти, возможно, если бы кто-то вовремя подписал донорскую карточку. А все изменения в обществе потом приводят к изменениям в законодательстве. Люди стали готовы к новому закону, он лишь узаконил новые правила игры исходя из созревшего менталитета населения. Нехватка органов для пересадки ощущается в Европе очень сильно, но если бы во Франции народ не был бы готов, думаю что закон встретил бы сильное сопротивление и от него бы отказались. Я сильно глубоко не копала, но судя по всему, там все нормально с этим.
Грега во Франции не забывают, по прежнему благодаря ему собирают средства на борьбу с болезнью и помощь больным. И ищут решения чтобы ее победить. Его родители когда-то сказали что после смерти сына у них было два варианта - закрыться в горе или бороться. Они выбрали второе. И уже делают это одиннадцатый год.
Я все проверила, есть много открытой информации, даже аудиторские отчеты:). Как Фоме неверующему, мне нужно было убедиться что средства не оседают в карманах красиво говорящих благотворителей. Это не тот случай, все прозрачно, видно куда идут деньги, есть результаты и ни одного скандала за 10 лет.
Я думаю что это не просто так Грегори прожил такую яркую жизнь, осветив собой жизни других. Он был таким искренним, открытым, добрым мальчиком, всегда с улыбкой (хотя только он один знал чего ему это стоило, тому кто всю жизнь прожил в боли и умер в мучительной агонии), заражающим всех окружающих оптимизмом, своей силой воли и сильным духом, что только такой и мог растопить сердца тех кто казалось уже покрылись панцирем и потеряли чувство милосердия и сострадания к другим. Только такой и мог разбудить бесчувственных, привлечь внимание к проблеме и заставить действовать чтобы спасать других. Сейчас с муковисцидозом во Франции живут как минимум на 10 лет больше чем когда Грега не стало, доживают до 30 лет и более.
Так что в этом тоже его большая миссия. Его так и называют во Франции - ангелом.

Отредактировано Альма (03-01-2018 23:14:11)

Я тоже стала верить, раньше или не задумывалась сильно над этим или не было такого яркого примера.
Ты  мне льстишь, я ничего не сделала. Тут много из книги мамы Грегори, потом читала и другие вещи которые так или иначе ее подтверждали. А про прогресс в борьбе с болезнью мне было очень интересно самой узнать, хотелось верить что его смерть не напрасна.
Многие знают про Грегори, я вот не знала, хотя по СТС Истории в деталях дважды снимали сюжеты про него, а мы одно время СТС активно смотрели. Да и обычно про музыку в курсе, даже если не слушаю, а тут не знала вообще.

Отредактировано Альма (03-01-2018 23:25:39)

Анжи, спасиБо тебе за пост ❤❤❤
Я думаю, ты правильные выводы сделала! И то, что ты прочитала книгу его матери, даёт тебе право так думать; я верю, что все правда!

Да нет, пока не сохраняю, так смотрю.
Вот тут многие есть: https://fr.lyrsense.com/gregory_lemarchal
А со Стак Академи уже отдельно каждую смотрю специально, интересно же о чем *и каждый раз приятно удивляюсь тексту*. А некоторые видео уже с переводом. Из последних четырех поменяла первое - нашла с переводом, какой текст! Очень красиво накладывается на их исполнение.

Танюш, мне кажется, я его действительно чувствую, чем живет, чем дышит *каждый раз ловлю себя на мысли что не хочется писать о нем в прошлом времени*. Но: что касается матери, мне почему-то думается, что она кое-что или недоговаривает или чуточку искажает, не намеренно, а неосознанно, потому что больно и она чуть выравнивает финал истории. Но это мое личное ощущение от текста книги. Тем более каждый раз спотыкаюсь о слова врача "он запустил болезнь". Может это перевод неточный, может имеется ввиду только то что Грег отказывался от пересадки, вернее оттягивал ее как мог, что не одобрялось врачами. Не думаю что запустил в прямом смысле. А может что-то другое. Просто вышло отпущенное ему время.
Что знаю точно так это то что мама когда писала книгу, понимала какое воздействие она будет иметь на больных муковисцидозом, поэтому думаю что она могла осторожно обращаться со словами, чтобы не деморализовать их так или иначе. Но это лишь предположение, книга искренняя, но не полощет грязное белье, там скорее акцент на то как жить с этой болезнью, полноценно, на примере сына. Там нет интимных подробностей его личной жизни, все очень деликатно, ровно столько сколько родители посчитали нужным раскрыть.
Очень хорошие впечатления от книги, о всей семье. У них все пропитано любовью друг к другу, их это делает сильней.

Ленусь, ты меня спрашивала про внутреннюю силу. И вот так совпадение - после наткнулась на это интервью, оно переведенное:

Вопросы жестокие *я не знаю насколько этично так жестко вести интервью в подобной ситуации*. Ответы более чем достойные. Они, мне кажется, как раз и дают ответ на то что мы с тобой вчера обсуждали.